Héctor Martínez, escritor y psicólogo. Está colaborando estrechamente con Sandra Castillo, fundadora de la Lucha mundial contra la ELA, para reunir fondos con una novela solidaria y destinarlos a un proyecto de investigación contra la ELA.
La Lucha mundial contra la ELA es un
movimiento al que miles de afectados de todo el planeta se han unido para
luchar por una misma causa. Surgió para luchar por que se apliquen los
programas existentes en las agencias del medicamento, como son la "aprobación
acelerada" y la "revisión prioritaria", con el fin de que los
ensayos clínicos prometedores lleguen lo más rápido posible a los
pacientes. En este momento, miles de personas se han unido en redes
sociales para pedir la aprobación acelerada de los ensayos clínicos que han
finalizado. En la ELA no tenemos un tratamiento efectivo y los pacientes
no pueden esperar más (la esperanza de vida es de cinco años una vez contraída
la enfermedad). Llevamos más de 155 años sin tratamiento.
Estamos recogiendo firmas (les adjunto la petición: https://www.change.org/p/lucha-mundial-contra-la-ela-no-podemos-esperar-us-fda-ema-news) para presentarlas de nuevo (ya lo hemos hecho) en la agencia americana del medicamento (FDA), en los principales laboratorios farmacéuticos, así como en instituciones europeas, como la Comisión Europea o el Parlamento Europeo. Tenemos 400.000 firmas, pero nuestro objetivo es recoger 1.000.000; con esta cifra es más fácil que nos tengan en cuenta. Los telespectadores pueden encontrarnos en las principales redes sociales (Twitter, Instagram y Facebook) escribiendo "Lucha mundial contra la ELA".
Con mi libro (Los crímenes de Ordesa), estamos recaudando fondos para destinarlos a un proyecto de investigación que comenzará este año en nuestro país, concretamente en Cabimer (Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa), Sevilla. La gente puede adquirir el libro a través de Amazon en formato electrónico por el precio de 5 euros; o en papel, por 12 euros. La recaudación irá íntegramente destinada a este proyecto. Llevamos más de 1.000 libros vendidos.
